Manisa'nın Soma İlçesinde 9 yıl önce evlenen Hamide-Muhsin Tuaç çiftinin 4 buçuk yaşındaki kızları Ela'ya 2 yaşındayken rett sendromu tanısı kondu. Çift kendi imkanlarıyla kızları için elinden geleni yapmaya çalışıyor. Kızlarının tedavisinin sürmesi için Innowalk cihazına ihtiyaç var. Tuaç ailesi kızlarının tedavisinin sürmesi için Manisa Valiliği'nin onayı ile yardım kampanyası başlattı.
Innowalk cihazına ihtiyac var.
Koşu bandı ve demir profillerle kızına robot yapmaya çalışan 35 yaşındaki baba Muhsin Tuaç, “ Kendi gücümle bir şeyler yapmaya çalışıyorum ama gücüm yetmiyor. Kendi imkanlarımla bir robot yapmaya çalıştım, fakat istediğimiz gibi randıman vermiyor. Büyük yetkili kişilerden, sesimizi duyanlardan yardım bekliyorum” dedi.
Baba Tuaç, “ Bursa'ya özel tedaviye gidip geldikten sonra 1 ay içerisinde adım atmaya başladı.
Bursa'daki makinaya girdiği zaman bağırsakları çalıştığı için biraz daha rahatlıyor, kriz geçirmiyor. Skorgözü de ilerlemeye başlamış. Sırtındaki omurilik S harfine dönüşüyor. Ve bizde bu başlamış. Ela bu makinayla biraz daha rahatlar yani hastalığı biraz daha geriler.Bu innowalk cihazı diye geçiyor. Fiyatı Euro bazında değişiyor. Buda yurtdışından geliyor. Türkiye'de bir tane dağıtıcı var.Bu dağıtıcıyla görüştük.Türkiye'de 1 hastaya getirtmişler. Bunu karşılamadığına dair bizim Sağlık Bakanlığı'ndan aldığımız belge de var. Ela'nın 6 ayda bir ayakkabıları oluyor.Temel ihtiyaçları da oluyor. 800 TL'ye bir ayakkabı yaptırıyorum, devlet bunun 200 TL'sini karşılıyor. Geri kalanı cebimden veriyorum. 4 senedir işsizdim. Kızımın tedavisi için sürekli izin almam gerekiyordu.Bu yüzden sürekli bir işte çalışamadım. Orada burada çalıştım. Daha yeni bir kantin aldım, orada çalışmaya başlayacağım. Ela'nın Innowalk cihazının alımı için Manisa Valiliği'nden yardım kampanyası konusunda izin aldım. Bunun için yardımlarınızı bekliyorum.Özellikle doktorlarımızdan skorgözü için yardım bekliyorum” dedi.
Anne Hamide Tuaç, “Kızım 4 buçuk yaşında. Ela, rett sendromlu 2 yaşına girerken tanısı kondu. 1 buçuk yaşındayken otizm denmişti. Bizde otistiğe göre bazı tedaviler uygulamaya başladık. Ama 2 yaşına geldiğinde rett sendromu olduğunu öğrendik.
Ela'nın dirençli nöbetleri var.Rett sendromu da genellikle kız çocuklarında görülen bir rahatsızlık. Biz Ela'nın tedavisi ve ayakta durabilmesi için bazı şeyleri kendimiz yapmaya çalıştık ama gücümüz yetmiyor. Fizik tedavi için özel tedavi merkezine götürdük. Orada ücretli tedavi gördü bir süre. Devlet bunu karşılamıyor. Karşıladığı da hafta da 2 seans fizik tedavi veriyor.Geri kalan günler Ela boşta kalıyor.Biz evimizde elimizden geldiği kadar yapmaya çalışıyoruz ama Ela için yeterli olmuyor.Çünkü Rett sendromunda tedaviyi reddetme özelliği de var.Git gide Ela gerileme dönemine girmiş durumda şuanda. Kaslarında gevşeme, spastik hareketleri ve otizmi artmış durumda. Direnç nöbetlerinin önüne geçemiyoruz. Yurtdışında bazı ilaçlar varmış fakat bunları devletin karşılamadığı söyleniyor.İlaçları ile ilgili yardım bekliyoruz. Doktorların söylediğine göre robotun kullanımını süreklilik haline getirdiğinde Ela ayakta bir süre sonra kendi başına durup yürüme imkanı sağlayabilirmiş.” dedi.
Ela için Manisa Valiliği'nin onayı ile yardım kampanyası başlatıldı.
Ela için birlik olalım.
Banka Hesap:Ziraat Bankası
Şube Kodu:193-Soma/MANİSA Şubesi
Hesap No:781 257 62 5001
İBAN:TR 47000 10001 937812 5762 5001
Yorum Yazın